ابنتى تبلغ من العمر16عاما ولدتها ولادة طبيعية ،ولدت بستة أصابع فى كل قدم وعندما بلغت عامين أجرينا عملية بتر للإصبعين الزائدين ،وعندما بلغت ثلاث سنوات ونصف لاحظت أنها لاترى جيدا فى الإضاءة الضعيفة وكانت تتعثر فى الأشياء فعرضتها على طبيب عيون وشخّص حالتها أنها استيجماتيزم وتحتاج لنظارة ،ولبست نظارة وكل عام كنت أجددلها المقاس طبقا لتعاليم الطبيب ،ولكن البنت كانت لاترغب فى لبس النظارة ودائما تقول أنها ترى بدونها أفضل ،وظلت على هذه الحال حتى بلغت 15عاما فعرضتها على طبيب عيون آخر وشرحت له حالتها وعندما أجرى الكشف عليها أخبرنى أن تشخيص حالتها ليس استيجماتيزم وطلب فحص على قاع العين وبالفعل أجرينا الفحص وكانت نتيجة الفحص أن ابنتى تعانى من مرض يسمى( عشاء ليلى) وهو من أعراض مرض المتلازمة ولاتحتاج نظارة بعد ذلك وأخبرنى أيضا أن حالتها قد تزداد سوءا وقد يأتى عليها يوم لا ترى (لا قدر الله) ، وطلبت الطبيبة التى أجرت لها الفحص على قاع العين و الشبكية أن يتم الفحص مرة أخرى بعد عام لمعرفة ما إذا كانت حالتها ثابتة أم ازداد ت سوءا. وتوجد معلومات أخرى لعلها تفيدكم فى حالة ابنتى وهى: -

1 ترتيب ابنتى الأولى ولها أخوان الحمد لله صحيحان وسليمان صحيا عمرهما 12عاما ونصف، و11عاما.

2 أنا ووالدها أقارب فهو ابن خالى ولا نعانى من أى مرض الحمد لله ولانستخدم نظارات.

3 مستواها الدراسى إلى حد ما جيد فقد حصلت على 65% فى الشهادة الإعدادية.


4 لديها قدرة جيدة على الحفظ ،والقدرة على الاستيعاب متوسطة.

5 قدرتها على التركيز عندما تنظر إلى شىء ضعيفة وترتعش عيناها وهى تنظر بتركيز.

6 تتعامل مع الأطفال كأنها من سنهم وكثيرا تختلف معهم.

7 قدرتها على السمع ممتازة.

8 البلوغ والجهاز التناسلى سليم ،فقد بلغت فى سن 14عام تقريبا وكانت الدورة الشهرية فى أول الأ
مر غير منتظمة ولكنها الحمد لله انتظمت منذ 4 شهور والأعضاء الجنسية سليمة .

9 قصيرة القامة ،ذراعاها قصيرتان والكفان والأصابع قصيرة.

10 تعانى من السمنة وزيادة الوزن إلى حد ما ،مع العلم أنها كانت تسير على نظام ريجيم مع طبيبة لمدة 13شهر وكان عمرهاحينئذ 10 سنوات ولكن لم نستمر..لديها رغبة كبيرة فى الأكل مع عدم الرغبة فى الحركة.
11 ولدت بستة أصابع فى كل قدم وتم بترهما كما بينت.

12 من وقت لآخر تشعر بألم أسفل البطن والجنبين مع ارتفاع فى درجة الحرارة وعدم معرفة السبب وتزول الحالة بعد تناول المسكن أكثر من مرة.

* * وأخيرا أرجو إفادتى فى حالة ابنتى ، وأريد أن أعرف أى نوع من المتلازمات ؟ وكيفية التعامل معها ،وهل فعلا قد تتضاعف حالتها فى يوم من الأيام إلى درجة أنها لاترى ؟ وهل مرض (العشاء الليلى) ليس له علاج ولا يحتاج إلى نظارة ؟ وهل حالة ابنتى تمنعها من الزواج والإنجاب ؟ وإن كانت لاتمنع فهل هناك احتمال أن تنجب أطفالا بنفس الحالة ؟

أرجو إفادتى وأعتذر على الإطالة ،وجزاكم الله خيرا..........

أريد أن أعرف هل تحتاج إلى نظارة أم لا ؟وما علاقة العشى الليلى بالمتلازمة ؟

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

فى رسالتى وصفت حالة ابنتى بالتفصيل حتى تمكنكم من معرفة نوع المتلازمة عندها لأننى لم أعرف أى نوع من المتلازمة عند ابنتى فهل تعرفون أنتم ؟ كل ما أخبرنى به الطبيب أنها متلازمة دون ذكر نوعها وإن كان هذا ليس تخصصكم فأى تخصص يفيدنى ؟وجزاكم الله خيرا.....

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

بالنسبة للأعراض الأخرى فقد ذكرتها بالتفصيل فى أول رسالة أرجو منكم قراءتها وإفادتى .....وجزاكم الله خيرا